Please activate JavaScript to ensure that SE-ATLAS displays correctly.

SE-ATLAS

Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Overview
Core facilities for Rare Diseases
Networks
European Reference Networks German Reference Networks Certificates
About us
Project / Team Related links CORD-MI Frequently asked questions - FAQs
Contact Privacy
Login
Plain language
International Patients
DE
EN
FR

Deafness-lymphedema-leukemia syndrome

Further information on this disease (ORPHANET)

List Contact us

All Entries 11

13.345073461532595 52.54186865406239 Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450624103
Website
Email

Immundefekt-Ambulanz

Herpes simplex virus encephalitis
Chronic granulomatous disease
Hyper-IgE syndrome
Common variable immunodeficiency
22q11.2 deletion syndrome
Selective IgM deficiency

7.843122482299806 48.00332572360951 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
Website
Email

Alpha-thalassemia
Autoimmune hemolytic anemia
Sickle cell anemia
Myeloproliferative neoplasm
Hemoglobinopathy

1

7.8402578830719 48.005594089139315 Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg

0761 27035555
0761 2709671590
Website
Email

Rare renal tumor
Rare respiratory tumor
Rare soft tissue tumor
Rare vascular tumor
Rare bone tumor
Rare eye tumor
Rare nervous system tumor
Rare gynecological tumor
Rare skin tumor or hamartoma
Rare urogenital tumor
Tumor of endocrine glands
Tumor of hematopoietic and lymphoid tissues
Germ cell tumor
Rare digestive tumor

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Website
Email

Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Rare hemolytic anemia
Rare venous malformation
Congenital factor XI deficiency
Rare capillary malformation
Diamond-Blackfan anemia
Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemoglobinopathy
Von Willebrand disease
Rare aplastic anemia
Chronic myelomonocytic leukemia
Juvenile myelomonocytic leukemia
Rare lymphatic malformation
Beta-thalassemia

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie

Rhabdomyosarcoma
Medulloblastoma
Alveolar soft tissue sarcoma
Fanconi anemia
Congenital factor V deficiency
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Von Willebrand disease
Hemophilia
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Alpha-thalassemia
Combined T and B cell immunodeficiency
Retinoblastoma

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Cowden syndrome
Bloom syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Costello syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Hemophagocytic syndrome
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder

8.217204809188845 53.11183766700564 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinikum Oldenburg

Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg

0441 4032013
0441 4032887
Website
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Rare soft tissue tumor
Tumor of hematopoietic and lymphoid tissues
Rare anemia
Hepatoblastoma
Nephroblastoma
Rare bone tumor
Germ cell tumor
Rare nervous system tumor

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

10.906752347946169 49.576504311655924 Lymphselbsthilfe e.V.

Lymphselbsthilfe e.V.

Albert-Schweitzer-Straße

91074 Herzogenaurach

09132 745886
Website
Email

Primary lymphedema
Lymphedema-atrial septal defects-facial changes syndrome
Cholestasis-lymphedema syndrome
Lymphedema-cerebral arteriovenous anomaly-primary pulmonary hypertension syndrome
Meige disease
Syndromic lymphedema
Lymphedema
Non-hereditary late-onset primary lymphedema
Intestinal lymphangiectasia

6.82883628967887 51.4262536 Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Blötter Weg 85

45478 Mülheim an der Ruhr

0208 30993990
Website
Email

Sturge-Weber syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Klippel-Trénaunay syndrome
Proteus syndrome
Maffucci syndrome

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 9

13.345073461532595 52.54186865406239 Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450624103
Website
Email

Immundefekt-Ambulanz

Herpes simplex virus encephalitis
Chronic granulomatous disease
Hyper-IgE syndrome
Common variable immunodeficiency
22q11.2 deletion syndrome
Selective IgM deficiency

7.843122482299806 48.00332572360951 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
Website
Email

Alpha-thalassemia
Autoimmune hemolytic anemia
Sickle cell anemia
Myeloproliferative neoplasm
Hemoglobinopathy

1

7.8402578830719 48.005594089139315 Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg

0761 27035555
0761 2709671590
Website
Email

Rare renal tumor
Rare respiratory tumor
Rare soft tissue tumor
Rare vascular tumor
Rare bone tumor
Rare eye tumor
Rare nervous system tumor
Rare gynecological tumor
Rare skin tumor or hamartoma
Rare urogenital tumor
Tumor of endocrine glands
Tumor of hematopoietic and lymphoid tissues
Germ cell tumor
Rare digestive tumor

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Website
Email

Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Rare hemolytic anemia
Rare venous malformation
Congenital factor XI deficiency
Rare capillary malformation
Diamond-Blackfan anemia
Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemoglobinopathy
Von Willebrand disease
Rare aplastic anemia
Chronic myelomonocytic leukemia
Juvenile myelomonocytic leukemia
Rare lymphatic malformation
Beta-thalassemia

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie

Rhabdomyosarcoma
Medulloblastoma
Alveolar soft tissue sarcoma
Fanconi anemia
Congenital factor V deficiency
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Von Willebrand disease
Hemophilia
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Alpha-thalassemia
Combined T and B cell immunodeficiency
Retinoblastoma

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Cowden syndrome
Bloom syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Costello syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Hemophagocytic syndrome
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder

8.217204809188845 53.11183766700564 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinikum Oldenburg

Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg

0441 4032013
0441 4032887
Website
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Rare soft tissue tumor
Tumor of hematopoietic and lymphoid tissues
Rare anemia
Hepatoblastoma
Nephroblastoma
Rare bone tumor
Germ cell tumor
Rare nervous system tumor

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

Supportgroups 2

10.906752347946169 49.576504311655924 Lymphselbsthilfe e.V.

Lymphselbsthilfe e.V.

Albert-Schweitzer-Straße

91074 Herzogenaurach

09132 745886
Website
Email

Primary lymphedema
Lymphedema-atrial septal defects-facial changes syndrome
Cholestasis-lymphedema syndrome
Lymphedema-cerebral arteriovenous anomaly-primary pulmonary hypertension syndrome
Meige disease
Syndromic lymphedema
Lymphedema
Non-hereditary late-onset primary lymphedema
Intestinal lymphangiectasia

6.82883628967887 51.4262536 Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Blötter Weg 85

45478 Mülheim an der Ruhr

0208 30993990
Website
Email

Sturge-Weber syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Klippel-Trénaunay syndrome
Proteus syndrome
Maffucci syndrome

se-atlas Version: 1.69.1 - 26.03.2025 Privacy Imprint